#Todos ligados nos símbolos do raquitismo, é o título da campanha assinada pelas associações de pacientes com foco em doenças raras de todo o Brasil que chama atenção para o raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, uma doença crônica causada pela deficiência de fósforo no organismo e que afeta crianças e adultos. A iniciativa, voltada para toda a sociedade, acontece no mês que marca, mundialmente, o dia do XLH, 23 de junho. Entre as ações da campanha está a divulgação em páginas de redes sociais Facebook e Instagram e distribuição de folder informativo para a população. Assim como acontece com 80% das doenças raras [2], o XLH tem origem genética, sendo geralmente herdado
Os principais sintomas do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X são deficiência do crescimento, alargamento dos punhos, joelhos e tornozelos, dor nos membros inferiores, fraqueza muscular e pernas arqueadas. Para outras informações sobre a doença, acesse: http://www.xlhlink.com
“O diagnóstico precoce aliado ao tratamento multidisciplinar adequado pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes e familiares, e isso pode mudar vidas. Por ter uma ampla variedade de sinais e sintomas, o XLH pode ser confundido com outras doenças ósseas. Por isso, diante de qualquer suspeita, procure um especialista para a investigação adequada. A classe médica, por sua vez, precisa estar cada vez mais consciente sobre o XLH. Se quando o paciente começar a engatinhar ou a andar ele tiver dor e desenvolver deformidades nos braços e pernas, é importante se lembrar do XLH e investigar. Já temos tratamento preciso para essa condição”, pondera o especialista em endocrinologia pediátrica, Luiz Cláudio Castro.